Las niñeras, canguro en casa  y cuidadores de personas con espina bífida, deberían tener en cuenta todos sus aspectos para estos cuidados específicos. La espina bífida consiste en  un desarrollo incompleto de la médula espinal, las meninges (la cubierta protectora que rodea el cerebro y  también a la médula espinal) y/o vértebras con fusión incompleta de estas estructuras como las que no cierran totalmente sobre la faz siguiente de la columna lumbar.

 

El sistema nervioso en los  humanos se desarrolla a lo largo del primer mes de embarazo. Empieza como una pequeña placa de células especializadas durante la espalda del feto. Cuando los bordes de la hoja empiezan a encorvarse cara la otra, forman el cilindro neural una funda delgada que se cierra para formar el cerebro del feto (la parte superior del cilindro) y la médula espinal (el resto del cilindro). Este desarrollo es normalmente terminado en la cuarta semana del embarazo. Si se presentan ciertos inconvenientes a lo largo de este proceso, normalmente deriva en  un conjunto de trastornos conocidos como defectos del cilindro neural. Uno de estos defectos consiste en la espina bífida, el tipo que se desarrolla con más frecuencia  de los  defectos del cilindro neural.

Con la espina bífida, los tejidos que se pliegan para formar el cilindro neural,  no se cierra o bien no continúan totalmente cerrados. Esto deja una abertura en las vértebras,  que resguardan los nervios de la medula espinal. Este defecto ocurre solo unas pocas semanas (veintiuno a veintiocho días) tras la concepción, en general antes que una mujer sepa que está encinta. Otros defectos del cilindro neural incluyen anencefalia, una condición en la que la porción del cilindro neural que se transformará en el cerebro no se cierra, y también encefalocele.

La localización y la cantidad de la columna vertebral continúa en abierto, influye el grado de daño a los nervios. La ubicación más usual de las malformaciones son las zonas lumbar y sagrada o sacro.

El defecto puede provocar  la pérdida de la sensibilidad y gran debilidad muscular en la parte inferior del cuerpo. El grado de parálisis depende de cómo , la sección de la médula espinal está implicada. Lo más alto el defecto se halla en el cuerpo, la más extensa es la parálisis.

 

Desarrollo anormal del cerebro y la obstrucción del drenaje del fluido que circular a través del sistema ventricular del cerebro (el fluido espinal cerebral) pueden estar ligados con espina bífida. Este fatal bloqueo de drenaje, de fluido espinal cerebral puede entregar sitio a un enorme incremento de la presión en el cerebro. Todos estos factores pueden derivar en discapacidades.

Es interesante que las niñeras y cuidadores conozcan toda esta información, pues es de gran ayuda conocer a fondo como se origina, para poder ofrecer unos cuidados de calidad.

 

Las clases de espina bífida son más altas entre los hispanos y los blancos de ascendencia europea que entre los afroamericanos, los asiáticos y los Judíos , estadística mente. El sexo semeja desempeñar un papel, pero al parecer las  pequeñas,  nacen con mas  espina bífida que los varones.

 

La buena nueva es que desde mil novecientos noventa y seis, se ha producido una caída de veinticuatro por ciento en el número de bebés que nacen con espina bífida. Ese fue el año en el que se comienza a agregar el ácido fólico a muchos alimentos y se incluye en la dieta de las mujeres que quieren quedar embarazadas. El incremento de la ingesta de ácido fólico ya antes y a lo largo de las primeras semanas del embarazo puede reducir el peligro de defectos innatos del cilindro neural en los recién nacidos.

Si bien los científicos no están seguros por qué razón los cilindros neurales no se desarrollan o bien cerrar adecuadamente en ciertos pequeños, creen que la explicación tras la espina bífida puede ser genético, nutricional o bien ambiental – o bien una combinación de estas causas.

 

Por poner un ejemplo, una historia familiar de defectos del cilindro neural (DTN) desempeña meridianamente un papel. Las clases de espina bífida son significativamente mayores en las parejas en las que cuando menos uno ha nacido con un defecto del cilindro neural o bien tiene un familiar próximo con uno.

Por si fuera poco, un embarazo anterior con un bebé con un defecto del cilindro neural aumenta el peligro de tener otro embarazo como por más o menos veinte veces, ese peligro aumenta todavía más si 2 hijos precedentes han nacido con un defecto del cilindro neural. Incluso de esta forma, el noventa y cinco por ciento de los bebés que nacen con espina bífida, que se conozca,  no tienen antecedentes familiares.

 

Información para las niñeras y cuidadores de cuáles son los otros factores de peligro, que aumentan la probabilidad de espina bífida:

 

La diabetes en la madre: especialmente cuando los niveles de azúcar en la sangre son elevados al principio del embarazo. Es necesario hacer controles de azúcar en sangre.

Médicamente diagnosticado obesidad en la madre: las mujeres que son obesas ya antes de quedar embarazadas tienen un peligro mayor de tener un bebé con espina bífida que las mujeres de peso moderado. Este  vínculo entre la obesidad ya antes del embarazo y los defectos innatos del cilindro neural no está claro, mas una teoría es que los pobres hábitos alimentarios y la alimentación inapropiada pueden contribuir. Entre diferentes  teorías, encontramos  que las mujeres obesas acostumbran a tener diabetes, y este es un factor de peligro conocido para la espina bífida y otros defectos del cilindro neural.

Una historia de conmociones en la madre y el empleo de determinados anticonvulsivantes: fármacos, como el ácido valproico y la carbamazepina pueden provocar  las bases de defectos del cilindro neural, pues bloquean la capacidad del cuerpo para procesar el ácido fólico.

Temperatura anatómico elevada a lo largo del embarazo temprano: elevada temperatura anatómico central por hasta 3 o bien 4 grados (por poner un ejemplo, de las fiebres prolongadas o bien el empleo de la sauna y bañera de hidromasaje) muy temprano en el embarazo, también se ha relacionado con un mayor peligro de espina bífida.

La ingesta de ácido fólico en la dieta inapropiada de la madre: el ácido fólico (vitamina B-nueve) en la dieta de la madre es esencial de cara al desarrollo de un embrión sano. La carencia de ácido fólico aumenta el peligro de espina bífida y otros defectos del cilindro neural. De ahí que  los suplementos de vitaminas a las madres embarazadas acostumbran a contener ácido fólico. Para asistir a reducir la probabilidad de espina bífida y otros defectos del cilindro neural, la FDA ordenó que todos y cada uno de los productos de cereales enriquecidos, para un aporte optimo de ácido fólico. (Para conseguir más información sobre el ácido fólico, vea Se puede eludir la espina bífida?)

Baja nivel socioeconómico: de nuevo, la mala nutrición puede ser la cuestión clave.

 

Las niñeras, canguro en casa  y cuidadores, cuidados especiales para la espina bífida

Las complicaciones ocasionadas por la espina bífida pueden cambiar desde inconvenientes físicos menores a las discapacidades físicas y mentales severos. No obstante, la mayor parte de las personas con espina bífida tienen una inteligencia normal.

 

Las niñeras y cuidadores deben saber que,  la gravedad de las complicaciones dependen del tamaño y localización de la malformación, si la piel lo cubre, si los nervios espinales están expuestos y cuáles  de estos nervios espinales están implicados. La mayoría del tiempo todos y cada uno de los nervios que se hallan bajo la malformación, están perjudicados. Esto quiere decir que lo más alto que esta la malformación en la espalda del pequeño, la mayor cantidad de daño va ver en los nervios y la pérdida de la función muscular y la sensación.

Cuando las niñeras o los cuidadores son de un entorno y formación sanitaria, toda esta información puede parecer relevante pero, no esta de mas recordar ciertos aspectos de interés.

Aparte de la pérdida de sensación y parálisis, otra complicación socia con espina bífida es malformación de Chiari II – una condición extraña (es más común en pequeños con mielomeningocele) en la que el leño encefálico y el cerebelo, o bien parte trasera del cerebro, empuja cara abajo en el canal espinal o bien el cuello. Esta condición puede llevar a la compresión de la médula espinal y ocasionar una pluralidad de síntomas que incluyen complejidad al comer, tragar y respirar, ahogo, y la rigidez del brazo. Algo a tener muy encuentra por las niñeras y cuidadores.

 

La malformación de Chiari II asimismo, puede ocasionar una condición llamada hidrocefalia. Esto quiere decir que hay una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo. (El líquido cefalorraquídeo es un líquido claro que rodea el cerebro y la medula espinal). La acumulación del líquido ejercita presión perjudicial sobre el cerebro. La hidrocefalia se trata generalmente con la implantación quirúrgica de una derivación – un cilindro hueco – que se pone en el ventrículo del cerebro, sale del cráneo y después túneles bajo la piel a un sitio que el fluido puede salir, más generalmente la cavidad abdominal.

 las niñeras

 

Ciertos recién nacidos con mielomeningocele pueden desarrollar meningitis, una infección en las meninges. La meningitis asimismo puede suceder en el momento en que una derivación, ubicado en el tratamiento de la hidrocefalia, se inficiona. La meningitis puede ocasionar lesión cerebral y puede ser potencialmente mortal.

 

Debido a estas complicaciones (hidrocefalia y meningitis) o bien pues en ciertos casos de espina bífida, asimismo hay un desarrollo anormal del cerebro, ciertos pequeños con mielomeningocele pueden tener inconvenientes de aprendizaje (inconvenientes con el lenguaje y la lectura y inconvenientes con la educación de matemáticas), las contrariedades en foco (afines a los observados en el TDAH), y, en casos extraños, la discapacidad intelectual (reducción global de las funciones intelectuales).

 

Aparte de los desafíos de movilidad y la educación,  es importante que las canguro en casa, niñeras y cuidadores conozcan que, muchos pequeños con espina bífida tienen contrariedades para evacuar e ir al baño y  también ,  ciertas alergias, inconvenientes de piel, como las úlceras por presión, inconvenientes protésicos y condiciones digestibles. La obesidad y el desarrollo temprano de la pubertad se pueden ver en asociación con espina bífida. La depresión, la ansiedad y las preocupaciones sobre la función sexual pueden acontecer en los pequeños con espina bífida medren.

Merced a los grandes avances en las intervenciones médicas y quirúrgicas en los últimos cuarenta años, los pequeños que nacen con espina bífida el día de hoy llevan una vida activa y productiva. Conforme con la Asociación de Espina Bífida, más o menos noventa por ciento de los pequeños perjudicados por el defecto viven hasta la edad adulta.

Además de esto, alrededor del ochenta por ciento tienen una inteligencia normal. La mayor parte de estos pequeños les va bien en la escuela, y muchos están implicados en actividades deportivas.  En verdad, alrededor del setenta y cinco por ciento de participación en deportes competitivos y/o actividades de ocio organizadas. Estudios de veinte años de seguimiento señalan que los pequeños con espina bífida van a la universidad en exactamente las mismas tasas que la población general, y la mayor parte sí trabajan. Es esperanzador para las niñeras, cuidadores y familiares que, mientras que se amplían los avances en el cuidado de estos pequeños, la perspectiva sigue mejorando.

 

El grado de discapacidad y otros temas incesantes son esencialmente vinculados a los próximos factores:

 

El lugar situado en  la columna vertebral,  donde los nervios fueron dañados (como regla, cuanto más abajo sea el área de la columna, mejores perspectivas)

El instante y el género de tratamiento (mucho depende de la prontitud y de forma beligerante el defecto se advierte y se trata)

La presencia de otros defectos de nacimiento (por servirnos de un ejemplo, aun con hidrocefalia avanzada al nacer, el pequeño puede tener una inteligencia normal o bien por encima, si no hay otras anomalías cerebrales)

Si la lesión se halla en lo alto de la columna vertebral, el pequeño puede tener paraplejia (incapacidad de desplazar las piernas desde las caderas cara abajo) y requerirá una silla de ruedas para su movilidad. No obstante, si los músculos de los muslos tienen movimiento y no hay sensación en las piernas bajo las rodillas, entonces el pequeño seguramente va a ser capaz de pasear con la ayuda de aparatos protésicos.

 

La mayor parte de los pequeños con espina bífida son capaces de supervisar su vejiga y el intestino de salida al hacer un programa intestinal regular de cateterización (usando un cilindro para drenar la orina de la vejiga), con lo que son plenamente continentes.

La importante función de las niñeras  y cuidadores en los cuidados de la espina bífida, no solo comprende los aspectos físicos, sino que también se amplía en la mayoría de las ocasiones a los aspectos psicológicos vinculados a la integración social y cuidado de la autoestima.

 

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