ELA, la enfermedad que espera en la sombra a un alto porcentaje de nuestra población. Una de cuatrocientos personas en España sufrirá esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerante del sistema inquieto que todos los años se diagnostica a novecientos pacientes y que hoy día afecta a unas tres mil personas, conforme ha informado la Sociedad De España de Medicina.

kuidadores

Se trata de la tercera nosología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y el Parkinson, la enfermedad de neurona motora más usual del adulto. Además, y pues la ELA es progresiva, insanable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la sufren se estima en 3 años, con una supervivencia de más de 5 años solo en el veinte por ciento de los pacientes y de más de diez en el diez por ciento.

 

La ELA es atroz y por norma general, genera la muerte en menos de cinco años, primordialmente por insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva.

La edad media de inicio se ubica en torno a los cincuenta y seis años y en más del cincuenta por ciento de los casos afecta a personas en edad laboral La ELA es sutilmente más usual en varones, acostumbra a presentarse en individuos adultos y su causa se desconoce en la mayoria de los casos, puesto que solo entre el cinco o bien el diez por ciento de ellos se debe a causas genéticas hereditarias.

 

Los primeros síntomas de la enfermedad acostumbran a ser debilidad en las extremidades (sesenta-ochenta y cinco por ciento de los casos) pérdida de fuerza progresiva, torpeza, minoración de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la frecuente, sobre todo tras el ejercicio.

 

Retraso en el diagnóstico Es exactamente cuando los primeros síntomas se generan en los músculos de la boca, cuando se generan los mayores retrasos en el diagnóstico, que en la actualidad se retarda entre diecisiete y veinte meses. Desde hace más de veinte añosse busca una cura pues los tratamientos que existen tienen efectos limitadísimos, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos tiempos debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de determinadas técnicas que dejan eludir que se genere un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes. La atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes deja supervisar mejor los síntomas y encarar mejor el proceso de dependencia que genera la ELA.

 

 

Apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que todavía son bastante escasas en este país, nos dejaría no solo prosperar la calidad de asistencia a los pacientes, sino más bien asimismo fortalecer el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos ordenados tan precisos para la lucha contra esta enfermedad. . La ELA es una enfermedad que acarrea una “gran carga” de discapacidad y dependencia. Las familias se convierten en cuidadores o deben contratar profesionales que les ayuden a cuidar del enfermo.

ELA

 

Durante la enfermedad, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa. “Si bien en España no hay estudios que midan el impacto económico de la ELA, últimamente se han publicado múltiples trabajos en otros países sobre este tema .

 

Los cientificos confían que se prosiga en la busca de nuevos tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y asimismo ensayos clínicos de terapia celular con células madre, la investigación para hallar otros medicamentos que sean efectivos y para determinar la eficiencia real de otro género de terapias empiece a entregar frutos en un futuro próximo.

 

 

La ELA afecta a nivel del mundo a un promedio de ocho a veinticuatro personas cada cien mil al año.

 

El noventa por ciento de los pacientes con ELA no tiene antecedentes familiares y la causa de esta nosología aún se ignora. Esta enfermedad neurodegenerativa afecta entre dos mil y tres mil personas en Argentina. Pese a que esta mal hoy en día no tiene cura, hay nuevos avances en estudios y técnicas que podrían prosperar la calidad de vida de las personas que la sufren.

 

Estudiosos en diferentes rincones del planeta trabajan con nuevas moléculas y drogas en fase experimental que podrían llegar a representar en el futuro un halo de esperanza para los que cada día deben enfrentarse a sus duras consecuencias.

 

¿Qué es la ELA y de qué manera diagnosticarla?

 

Hace un siglo y medio se describió por vez primera la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerante poquísimo usual y progresiva, que se identifica por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la medula espinal.

 

A lo largo del transcurso, en nuestros tiempos, la comunidad científica internacional está destinando esenciales recursos a ensayos y también investigaciones tanto para el estudio de los mecanismos y causas de la enfermedad para desarrollar tratamientos más eficientes para combatirla.

 

El noventa por ciento de los pacientes con ELA no tiene antecedentes familiares y la causa de esta nosología aún se ignora La ELA se presenta frecuentemente entre los cincuenta a sesenta años con una leve preponderancia en hombres.

 

 

En el noventa por ciento de los casos no existen antecedentes familiares y se la llama “ELA ocasional. Por su lado, cuando hay múltiples miembros de una familia perjudicados se llama “ELA familiar”.

 

El diagnóstico no es fácil, y entre la aparición de los primeros síntomas -que incluyen pérdida de la fuerza de los músculos, debilidad en las piernas, brazos, y manos, y complejidad para charlar y tragar.

 

 

Los pacientes pueden requerir asimismo asistencia de especialistas en salud mental, y asesoramiento en lo que se refiere a la legislación relacionada con sus discapacidades y bienestar en los diferentes estadíos de la enfermedad.

 

Hoy día hay un medicamento aprobado para la terapéutica concreta de la ELA, el riluzole, y otras medicaciones como el dextrometorfano asociado a quinidina, empleadas en el tratamiento sintomático de las dificultades. Una línea de investigación que semeja tener buenas perspectivas a futuro es la de las células madre, con más de diez terapias potenciales en experimentación a nivel del mundo.

Eva Feldman

La doctora Eva Feldman estudia la factibilidad y eficiencia de un procedimiento de neurocirugía para la aplicación directa de células madre en la medula espinal de los pacientes con ELA. Conforme resultados preliminares presentados hace poco en el Congreso de la Academia Americana de Medicina neurológica, se ha probado tanto la factibilidad de los trasplantes de células madres por este procedimiento como una conveniente tolerancia.

 

Esto abre las puertas a fin de que el siguiente paso de la investigación sea probar que este procedimiento terapéutico mejora la evolución de los pacientes con ELA. Los resultados de los ensayos dirigidos por Feldman mostraron hasta el momento que el procedimiento es normalmente seguro y bien tolerado. La doctora señaló que existiría algún rastro indirecto de un efecto que haría más lenta la evolución de la enfermedad, mas prefirió ser precavida a este respecto, debido a que son poquísimos los pacientes que han participado hasta el momento.

 

Así, lo que se puede aseverar hasta el instante es que el alcance y la profundidad de la investigación básica y clínica en la ELA han llegado a niveles históricos. Las probabilidades de hallar terapias eficientes auxiliares seguramente proseguirán incrementando, y se trabaja duramente a fin de que en el futuro cercano, quizás para el 2018,  se pueda crear una cura para luchar este mal.

  1. Ojalá que esta doctora encuentre la cura para la Ela. Mucha gente joven esta sufriendo y sus familias también. Un primo de mi marido esta diagnosticado es esta siendo un infierno para todos, mucha tristeza y desolación.

    1. Eso deseamos todos, un avance para solucionar estas enfermedades.
      Un saludo

Deja una Respuesta